VIVER EU QUERO APURA: COMO FOI O ENCONTRO NACIONAL NA VISÃO DAS PACIENTES?

Nos dias 25 e 26 de maio de 2017 aconteceram no Rio de Janeiro, o Encontro Nacional de Pacientes e o Fórum de Políticas Para Câncer de Mama, ambos organizados pela Fundação Laço Rosa.  O Viver Eu Quero  esteve presente e, é claro, que não poderíamos deixar de dividir com você um pouco sobre o que aconteceu por lá.

Os eventos tiveram como cenário o belíssimo Palácio Itamaraty , localizado no centro do Rio e que é um lugar encantador. Aliás, aproveitamos para recomendar a visita.

Em nossa página no Facebook vocês já podem conferir alguns vídeos que fizemos durante as palestras e em breve teremos mais por aqui e em nossas redes sociais.

Hoje gostaríamos de enfocar as protagonistas do evento: as pacientes.

O mais bacana do Encontro foi a proposta de colocar o paciente no centro das atenções. Sim, num tratamento contra o câncer de mama, o protagonista não é o medicamento, a doença si, os profissionais da saúde, organizações ou o laboratório, mas o paciente. Este foco muda completamente a abordagem dos temas, tornando-os mais acessíveis e humanos.

Nos dois dias, dentre outras questões, foram abordados temas como: conhecendo o câncer de mama; dor: mitos e verdades; fosfoetalonamina; oncogenética; câncer no mundo; câncer no cenário brasileiro; biossimilares; navegação de pacientes; câncer de mama metastático e incorporação de novas tecnologias.

As pacientes foram recebidas com música e mimos: bolsas da Fundação Laço Rosa, kit café da manhã, garrafinha d´água, um docinho cuidadosamente colocado na mesa de cada paciente, broches de lacinhos rosas, dentre outras amenidades.

https://www.facebook.com/vivereuquero/videos/1894865457436259/

Tivemos a oportunidade de conversar com pacientes nos bastidores (aguardem pois, em breve, vocês saberão do que estamos falando) e é impressionante perceber como elas foram impactadas pelo que viram e ouviram.

Para vocês terem uma ideia do impacto de um evento desta natureza na vida de cada um, perguntamos à paciente Leuza Pereira, que é de São Gonçalo,  mas que foi para o evento com a AAMA – Amigas da Mama de Cabo Frio, o que ela estava achando do Encontro Nacional de pacientes. Sua reposta?

“Tem sido muito interessante, porque até então, eu achava que o câncer de mama era apenas câncer de mama e acabou. Eu não sabia que tinham diversos tipos… Eu fiquei me perguntando o tempo todo durante o fórum ‘qual será o tipo do meu câncer?’. Agora eu posso chegar com clareza para minha médica e perguntar qual o tipo que tenho.”

pacientes oncologicas de cabo frio.png
Da esq. para a dir.: Jussara Silva, Leuza Pereira e Margareth – da AAMA de Cabo Frio.

Nos dois eventos durante a confraternização do almoço (que, aliás, estava maravilhoso) pacientes, médicos, profissionais da área da saúde e representantes de movimentos sociais tiveram a oportunidade de se reunir: trocar experiências, propostas e ações.

Momentos como este, tão raros e acolhedores, também foram observados no decorrer do chá da tarde, servido próximo aos pilares do prédio dos fundos do Palácio Itamaraty (não deixe de conferir as imagens. A paisagem, sem dúvida, foi um capítulo à parte).

Foi ali, neste cenário revigorante, que conversamos com Jussara Silva (AAMA) e percebemos a satisfação com a chance de se sentir ouvida como paciente: “é uma oportunidade que me dá voz (…) me permite ser ouvida e também é uma chance de aprender”. Já a amiga, Margareth, nos confidenciou que aprendeu muito com o que viu e que ir ao encontro “foi a melhor coisa que aconteceu”.

Muitas pacientes também relataram a grande emoção pelo simples fato de estarem participando de um evento deste porte. É o caso de Vanda Pereira, que é de Belford Roxo, mas é assistida pela APPO – Associação Petropolitana dos Pacientes Oncológicos. Ao conversarmos sobre a emoção em estar ali, ela revelou: “Estou encantada! Realmente é a minha primeira participação num evento como esse. Não tinha noção de que seria grandioso”.

A paciente de Petrópolis Nilza Machado nos disse que o sentimento era de gratidão. “Estou agradecida a quem organizou este evento. Foi fabuloso.”  Ela também manifestou preocupação em absorver o máximo de informações para poder ajudar outros pacientes numa ação que ocorrerá no Hospital Alcides Carneiro. “Preciso de bastante informações para passar para as pessoas”.

Joanita Rolin, outra paciente Petropolitana, foi direta ao falar sobre a experiência vivida: “Me senti privilegiada e honrada. É muito bom”.

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Da esq. para a dir.:  Joanita Rolin, Neuza Machado e Vanda Pereira são pacientes oncológicas assistidas pela APPO e hoje também buscam ajudar outras pessoas que enfrentam a mesma luta.

Nessas conversas percebemos que as ONG´s participantes do evento tiveram a preocupação de selecionar pessoas engajadas com a causa. A presidente da APPOAssociação Petropolitana dos Pacientes Oncológicos, Ana Cristina Mattos,  nos explicou que a Associação e a equipe técnica tiveram a preocupação e o carinho de selecionar pacientes que fossem engajadas com a causa e que se tornassem multiplicadoras do conhecimento obtido. “São pessoas que vão trabalhar com outros pacientes, no hospital, no Outubro Rosa, dando depoimentos…”, explica.

Na perspectiva do Viver Eu Quero, isso é muito bacana, pois demonstra que o evento vai muito além dele mesmo, já que tende a se propagar após o encerramento, levando aos pacientes não apenas conhecimento sobre o próprio diagnóstico, mas também o despertar da necessidade de envolvimento na luta por seus direitos.

Esta percepção é compartilhada por Carlos Vasconcelos, autor da página Combate ao Câncer. “Vai do próprio paciente exigir que os seus direitos sejam garantidos pelo governo e através de um evento como esse é possível gerar uma pressão positiva para que a gente consiga mudar o cenário e os bastidores da Oncologia”.

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A mesma visão defende Luciana Holtz, uma das palestrantes do evento e presidente do Oncoguia em São Paulo:  ” Quando você aprende, se torna um paciente mais informado, pra lá na frente entender a importância de se tornar um paciente ativo e responsável. (…) um paciente empoderado, aquele que está fortalecido, que entende a importância da sua voz e a sua voz faz a diferença na causa do câncer”.

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Tiago Farina Mattos , diretor jurídico do Instituto Oncoguia.

Thiago Farina Mattos, diretor jurídico do Oncoguia e um dos palestrantes do Fórum de Políticas para o Câncer de Mama, também destacou a importância do envolvimento e trabalho em rede que, de maneira geral, contribui para a construção de um sistema jurídico que efetivamente resguarde as pessoas acometidas pela doença. “A partir do momento em que os pacientes, familiares e a sociedade em geral se preocupam de forma a discutir políticas, eles podem aprimorar leis já existentes, construir leis…’, reflete.

Ao final tivemos a oportunidade de contar à presidente da Fundação Laço Rosa, Marcelle Medeiros, alguns dos depoimentos de pacientes mencionados no presente texto. Ela abriu um grande sorriso e comemorou “Então conseguimos atingir o propósito do nosso evento”.

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Marcelle Medeiros, presidente da Fundação Laço Rosa, ficou feliz com os depoimentos levantados pelo Viver Eu Quero “Então conseguimos atingir o propósito do nosso evento!”

Em breve vocês verão mais vídeos sobre os dois eventos, mas até lá, confiram algumas imagens na galeria abaixo.

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